В ожидании Международного дня редких заболеваний, назначенного на 29 февраля, Петр Федоров из Санкт-Петербурга поделился своим опытом борьбы с болезнью и самоорганизацией жизни.
Legion-Media
Петр, ему 34 года, страдает гемофилией А, тяжёлой ингибиторной формой.
Это серьезное генетическое заболевание, затрагивающее функцию свертывания крови. В зависимости от тяжести заболевания у людей с гемофилией могут часто происходить кровотечения, особенно в суставах или мышцах. Эти кровотечения могут серьёзно повлиять на здоровье, поскольку вызывают боль и могут привести к хроническому отеку, деформации, уменьшенной подвижности и долговременному поражению суставов.
В младенчестве, когда мама держала меня за руки или я падал, у меня появлялись синяки. Родители показали меня доктору и узнали о болезни, мне тогда исполнилось четыре месяца.
Петр Федоров
В школе я впервые осознал свою разницу с другими. Для меня кровотечение считалось обычным делом. Лечение тогда было слабее и вызывало у меня беспокойство и грусть. Возникали мысли о смысле происходящего, о причинах всего этого. Друзья подшучивали, но в определенный момент я понял, что это моя особенность, возможно даже источник силы. Без нее я бы не стал таким, как есть сейчас.
Теперь я считаю кровотечения ненормальными. Современные лечебные методы позволяют сократить кровопотери и уменьшить количество синяков. У меня почти совсем нет синяков, а гемартрозов вообще нет.
С первым доктором мои родители начинали общаться, а когда я подрос, присоединялся и сам. Теперь этот человек сопровождает меня всю жизнь. В общей сложности врачей, постоянно присутствующих в моей жизни, было всего два.
Встретился с гематологом, обсудили возможность попробовать новую терапию, изучили побочные реакции, инструкцию по применению, дозировку и всё такое. Не боялся, даже любопытно было: если может помочь, зачем отказываться? Потом перешел на неё полностью.
Смена терапии дала мне больше свободного времени для деятельности без ограничений, что повышает мою продуктивность. Сейчас я вижу, что возможности у меня значительно шире, чем год-полтора назад.
Я всегда консультируюсь с гематологом по важным жизненным событиям. Некоторые люди боятся переходить на новую терапию из-за прошлого опыта, им страшно менять что-то в своей жизни. Не стоит бояться перемен, нужно прислушаться к врачу.
Новая терапия повлияла и на эмоциональное состояние. Человек не постоянно думает о том, что может удариться и получить синяк. В жизни случаются моменты, когда с друзьями куда-то едут, много ходят, а перегрузка даёт гемартроз или синяки. Сейчас я, конечно, всё равно об этом думаю, но гораздо меньше, потому что даже если где-то стукнусь, нет такой реакции организма, как раньше.
К спорту у меня всё ещё положительное отношение, ведь для человека важна физическая активность. Детям с особенностью, прежде всего, нужны зарядки. Конечно, есть риски, как и во всех видах спорта: плавание, тяжелая атлетика – везде можно получить травму. Важно сначала проконсультироваться с гематологом, а потом выбрать хорошего тренера или наставника, а не полагаться только на интернет-поиск.
Я уже занимаюсь спортом, а в этом году намерен уделить внимание суставам: повысить их подвижность, уменьшить боль и приступить к лечебной физкультуре.
Путешествия и прогулки по городу — моё любимое занятие, особенно ведь живу я в Санкт-Петербурге, где грех не гулять. Занимаюсь продажей 3D-принтеров, сканеров, ЧПУ-оборудования, также имею собственное мебельное производство из массива дерева. Основал его с нуля и реализовал более 530 проектов под ключ.
Я занялся наставничеством и тренинг-играми для предпринимателей. Создал клуб Smart Talks: за 3 года жизни клуба через него прошли более 100 человек. Еще я ведущий Cash Flow: с декабря 2022 года провел более 40 игр. Иногда из жизни выпадал из-за травм, гемартроз, гематомы. Сейчас живется проще, так как терапия другая, более современная и вводится в меньшем объёме, всё проще. Я ощущаю, что у меня гемофилия из-за последствий той терапии и опыта, который был. Но в целом стало гораздо проще.
Здоровые часто недооценивают дары природы. У меня же жажда жизни. Люди с гемофилией полагаются на ум. Это мышление, отношение к жизни, свой особенности, ограничения, как справляться и что с ними делать. Раньше я не любил говорить о своей болезни, а теперь рассказываю всем о том, что у меня гемофилия, даже указала об этом в своих соцсетях.
Советую коллегам по гемофилии развивать мышление, желания, впитывать жизнь и наблюдать за собой, как меняется состояние от событий. Важно понимать, что события генерирует сам человек. Никто не придет, чтобы вести к счастью. Нужно взять себя, как Мюнхгаузен, и вытащить туда, куда хочется.
Выбрав терапию, контроль, занятия спортом и подобное, я управляю жизнью, независимо от гемофилии.