Редкая болезнь лишила женщину возможности есть: она не принимает пищу уже 4 года
Редкое заболевание, которое встречается только у одного человека из 70 миллионов, лишило жительницу Великобритании возможности принимать пищу. Женщина страдает из-за сильных болей и вынуждена соблюдать крайне строгие требования врачей — любое нарушение режима способно ее убить.
Селии Шартр-Арис 28 лет, четыре из которых она живет со страшным диагнозом — синдромом Лойса-Дитца. Это редкое наследственное заболевание, для которого характерно поражение соединительной ткани. Обычно у людей, которым диагностировали такой синдром, наблюдается предрасположенность к воспалительным и аллергическим заболеваниям, патологии сердечно-сосудистой системы и опорно-двигательного аппарата, а также органов желудочно-кишечного тракта.
Первые признаки болезни проявились у Селии еще в подростковом возрасте, однако прогрессировать синдром начал относительно недавно. Врачи изначально не давали положительных прогнозов: согласно официальной статистике, средняя продолжительность жизни человека с этим заболеванием составляет всего 36 лет. Шартр-Арис признается, что давно не питает надежды на позитивный исход: она приняла мысль, что смерть может наступить в любой момент.
5 признаков, что у вас повышен риск болезней сердца и сосудов
Чем так опасна болезнь Лайма и действительно ли ее разносят клещи?
«Мне было 38, когда я узнал о диагнозе»: история мужчины, который живет с болезнью Паркинсона уже 10 лет
Синдром, по словам Селии, разрушил ее жизнь. «У меня хронические боли и невероятная усталость, а также я невероятно восприимчива к различным заболеваниям. Я чувствую невероятное разочарование, потому что мне давно за 20, в моей жизни так много вещей, которые я хотела бы сделать, но не могу. У меня нет сил», — говорит девушка.
Уже несколько лет британка не принимает пищу. Ее организм не может проталкивать еду и напитки через кишечную систему, поэтому она вынуждена от них отказываться. Жизнь в девушке поддерживают при помощи внутривенного питания, которое подается через установленный в вену катетер. При этом она вынуждена постоянно следить за стерильностью своего дома: если хотя бы частичка пыли попадет в пакеты с препаратом, это может привести к летальному исходу.
Кроме того, каждое утро она встает в 06:45, чтобы не пропустить прием лекарств. Перед выходом из дома она собирает с собой аптечку и устанавливает несколько будильников, которые напоминают ей об очередной процедуре приема таблеток.
Несмотря на все трудности, Шартр-Арис старается сохранять оптимизм. Она также ведет активную общественную деятельность, выступая в поддержку прав инвалидов и пытаясь добиться того, чтобы среда в Великобритании стала более инклюзивной. «Я не хочу дойти до конца своей жизни и подумать, что оно того не стоило. Я надеюсь оставить небольшой след в мире, чтобы сказать, что я была здесь и помогла изменить ситуацию», — признается она.